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En 2017, dans le cadre de l’Union Européenne, a été créé le Réseau Européen de Référence pour les maladies de la peau rares, non diagnostiquées et à faible incidence. Il rassemble 56 offreurs de soins de 18 pays différents et 20 associations de patients.

L’ERN-Skin se donne pour objectif principal l’amélioration la qualité de vie des patients européens. Pour ce faire, le réseau propose des traitements hautement spécialisés et un accompagnement quotidien des patients en accord avec leur environnement local.

Le Réseau Maladies Rares de la Peau et la Fondation René Touraine sont des acteurs important de la création et de la coordination de l’ERN-Skin.

Chaque année, des milliers d’événements sont organisés dans le monde entier au cours du mois de février dans le cadre de la Journée des maladies rares. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

Il est établi qu’1 personne sur 20 sera atteinte d’une maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, la majorité des maladies rares ne peuvent être guéries et beaucoup ne sont pas diagnostiquées.

C’est dans ce contexte que le Réseau Maladies Rares de la Peau a créé en 2015 un concours de dessin destiné à sensibiliser sur le thème des maladies rares de la peau.

Cette année, l’affiche du concours de dessin 2020 a été superbement réalisée par l’association The Ink Link et plus particulièrement Laure Garancher.

The Ink link est une association d’artistes et professionnels souhaitant s’engager dans le milieu du développement à travers la bande-dessinée. Ce réseau de passionnés accompagne des organisations à but non-lucratifs dans leurs projets, en élaborant ensemble des supports adaptés et originaux.

C’est ainsi que The Ink Link s’était déjà engagé sur le thème des maladies rares de la peau, avec un beau projet de BD sur les syndromes d’Ehlers-Danlos.